Październik był u Nas bardzo intensywny, częściowo był zaplanowany ale jak wiadomo nie wszystko da się przewidzieć (niestety!).
Początkiem października spędziłam z Antkiem 3 dni na Oddziale Neurologii Dziecięcej w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Podczas tego pobytu udało się zrobić rezonans magnetyczny głowy oraz podjęliśmy próbę zrobienia EEG (we śnie) – jednak nie udało się Antkowi porządnie zasnąć.
„Obrazowanie za pomocą rezonansu magnetycznego nie wymaga użycia potencjalnie szkodliwego promieniowania rentgenowskiego i jest szczególnie przydatne do wykrywania zmian chorobowych w tkankach, zwłaszcza zasłoniętych kośćmi, co wykorzystywane jest często do badania mózgu, mięśni i serca. Obrazowanie metodą RM wykorzystywane jest w badaniach praktycznie całego ciała.”
Antek miał rezonans magnetyczny głowy z kontrastem, w znieczuleniu ogólnym. Na szczęście dobrze zniósł i znieczulenie i kontrast. Wynik rezonansu częściowo nas zaskoczył [bynajmniej nie pozytywnie 😦 ]. Badanie RM pozwoliło na zlokalizowanie zmiany niedokrwiennej w mózgu, której najbardziej prawdopodobną przyczyną było niedotlenienie okołoporodowe. Wg neurolog (która opiekowała się Antonim na oddziale), zmiana ta jest przyczyną MPD – Mózgowego Porażenia Dziecięcego, które zdiagnozowała jeszcze przed badaniem. Podstawą takiej diagnozy był wywiad, badanie fizykalne oraz obserwacja nieprawidłowości w chodzie. Jak wiecie (lub nie wiecie) jest wiele postaci MPD, bardzo różnorodnych i przebiegających u każdego dziecka/człowieka inaczej. Zdiagnozowane u Antoniego Mózgowe Porażenie Dziecięce przyjmuje postać niedowładu piramidowego kończyn dolnych. Objawy tej postaci porażenia to wzmożone napięcie mięśniowe w kończynach dolnych, obustronnie dodatni objaw Babińskiego, przykurcze ścięgien Achillesa, chód na palcach.
„Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) – zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju dziecka. Najczęstsze problemy dotyczą koordynacji ruchowej, różnego stopnia sztywności lub wiotkości mięśni, przełykaniem pokarmów, mówieniem. Jako objawy wyróżnić można jeszcze w niektórych przypadkach obecność drgawek, problemy ze wzrokiem i słuchem.”
Oprócz wyżej wymienionej zmiany niedokrwiennej, w mózgu Antoniego jest jeszcze jedna zmiana. Zmiana ta zlokalizowana jest w środkowej części przysadki mózgowej, jej wielkość to 5 mm. Po podaniu kontrastu nie uległa wzmocnieniu, co oznacza że nie jest to zmiana ogniskowa (zapalna). Po konsultacji z neurochirurgiem dowiedzieliśmy się, że na ten moment zmiana nie wymaga interwencji jednak jest ona wskazaniem do dalszej diagnostyki – rezonans magnetyczny wg protokołu przysadkowego (w terminie październik/listopad 2018 r.).
Mimo, że zastosowałam się do zaleceń pani technik to nie udało się wykonać EEG podczas pobytu na oddziale. Umówiliśmy nowy termin badania na 25 października.
Z nieplanowanych pobytów szpitalnych… to od 14 do 19 października przebywałam z Antonim na oddziale pediatrycznym Powiatowego Szpitala Specjalistycznego w Stalowej Woli. Trafiliśmy na oddział z nocnej opieki zdrowotnej z gorączką 39,5 stopni, której nie mogliśmy w domu zbić. Jak się okazało po diagnostyce, Antoniego dopadło zapalenie płuc, krtani i gardła. Po wyjściu ze szpitala kontynuowaliśmy leczenie w domu. Po 3 dniach od wypisu byliśmy na kontroli, gdzie lekarz kazał odstawić antybiotyk a kontynuować inhalacje z Pulmicortem przez następne 2 dni.
20 października mieliśmy być na wizycie w poradni rehabilitacyjnej dla dzieci, ale w związku z tym, ze Antoni brał antybiotyk i był niedoleczony zdecydowaliśmy się przełożyć wizytę. Nowy termin mamy na 22 grudnia.
25 października byliśmy na EEG*, które udało się zrobić choć wcale nie było łatwo. Pobudka i podróż od 5 rano, A przede wszystkim walka, żeby Antoni nie zmrużył oka. Udało Nam się dotrwać do 11:30 – wtedy Antek dostał hydroksyzynę- a od 12:00 toczyła się walka o sen. Po dwóch nieudanych próbach podpięcia elektrod, udało się. Sam odczyt trwa około 30 minut.
Dla Nas najważniejsze jest to, że wynik badania jest prawidłowy, nie ma napadów, wyładowań i innych zaburzeń pochodzenia padaczkowego. Choć tyle Nas oszczędziło.
*”Elektroencefalografia (EEG) − nieinwazyjna metoda diagnostyczna służąca do badania bioelektrycznej czynności mózgu za pomocą elektroencefalografu. Badanie polega na odpowiednim rozmieszczeniu na powierzchni skóry czaszki elektrod, które rejestrują zmiany potencjału elektrycznego na powierzchni skóry, pochodzące od aktywności neuronów kory mózgowej i po odpowiednim ich wzmocnieniu tworzą z nich zapis – elektroencefalogram. (…)
Badania EEG są wykonywane dla monitorowania i diagnozy w następujących sytuacjach: padaczka, zaburzenia snu, przy stwierdzaniu śpiączki oraz śmierci mózgu, chorobach organicznych mózgu, zatruciach substancjami neurotoksycznymi (np. litem – charakterystyczne zespoły fal trójfazowych).”
27 października Antoni miał co półroczną wizytę kontrolną w poradni urologicznej. Tu sytuacja już w miarę opanowana, chociaż do dalszej kontroli w związku z wąskim strumieniem moczu no i tą nieszczęsną stulejką.
30 października – prywatna wizyta u lekarza ortopedy dziecięcego, u którego byliśmy dawno przed rezonansem. Potwierdził diagnozę neurologa odnośnie MPD, zalecił intensywną rehabilitację oraz łuski. Co do łusek sugerował nam jeszcze konsultacje z lekarzem rehabilitacji oraz rehabilitantem.
Październik zamknęliśmy wizytą 31 u naszej pani doktor psychiatry i neurologa. Właściwie była to wizyta konsultująca wyniki badań. Pani doktor przebadała Antoniego oraz wypytała o funkcjonowanie, ponadto wypisała zaświadczenie o stanie zdrowa – potrzebne do nowego wniosku o kształcenie specjalne.
Taki intensywnie-wyjazdowy czas za nami, choć teraz jest nie mniej intensywnie, tyle tylko że bez wyjazdów. Antoni uczęszcza na różnorodne terapie w przedszkolu, a oprócz tego jeszcze 2 razy w tygodniu ćwiczy w domu z rehabilitantem oraz staramy się wrócić raz w tygodniu na basen.
Najbliższą konsultacje mamy dopiero 29 listopada, u prof. Sneli odnośnie potrzeby interwencji co do skracania ścięgien Achillesa. Grudzień jak na ten moment mamy łaskawszy, tzn wizyta u psychiatry ale tylko po dokumenty oraz konsultacja u lekarza rehabilitacji. Trzymajcie kciuki, żeby udało się Nam to wszystko ogarnąć bez problemów!
dziedzicovaaa 