codzienność · okiem Mamy · terapia

Chcemy dziś podziękować…

The True North strong and free!

Kochani!

Przede wszystkim chcieliśmy Wam podziękować z całych Naszych trzech serc za przekazanie 1% podatku na rzecz Antoniego.

To dzięki Wam Antoni pojedzie w sierpniu na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Polanika. Tu możecie zobaczyć ofertę tego turnusu: http://www.polanika.pl/turnusy-dedykowane/turnus-dla-dzieci-z-autyzmem/  Koszt takiego turnusu to aktualnie 5500 zł, jednak od stycznia 2018 roku cennik ulega zmianie… Mamy nadzieję że cena turnusu nie przekroczy 6000 zł.  Część tej kwoty będziemy chcieli uzyskać z dofinansowania PFRON, średnia kwota dofinansowania waha się pomiędzy 1200 a 1800 zł. Resztę kwoty czyli około 4200 zł będą stanowić środki finansowe pozyskane z 1% podatku, czyli od Was.

Pozostałe środki finansowe planujemy wykorzystać na:

  • badania laboratoryjne(które musimy powtarzać co miesiąc lub dwa),
  • wykonanie kompleksowej diagnozy oceniającej funkcjonowanie Antka (możliwe tylko prywatnie),
  • dopłaty do specjalistycznego obuwia czy ortez (część środków pozyskamy z NFZ),
  • prywatną rehabilitację i inne nieprzewidziane potrzeby związane z rehabilitacją oraz terapią.

Podsumowując, na Antoniego subkoncie znajduje się 8 476 zł 68 gr pochodzące z 1% podatku oddanego w zeznaniach za rok 2016 oraz 50 zł darowizny.

DZIĘKUJEMY!

PS: Pamiętajcie o Antonim w kolejnych zeznaniach podatkowych.

My jako rodzice dokonamy wszelkich starań by pieniążki te wykorzystać tak, aby zaowocowały lepszą sprawnością ruchową oraz lepszym rozwojem intelektualnym i społecznym Antoniego.

 

 

 

 

 

 

autyzm · codzienność · małe i duże podróże · Uncategorized · wizyta u specjalisty

Nasz październikowy maraton…

Październik był  u Nas bardzo intensywny, częściowo był zaplanowany ale jak wiadomo nie wszystko da się przewidzieć (niestety!).

Początkiem października spędziłam z Antkiem 3 dni na Oddziale Neurologii Dziecięcej w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Podczas tego pobytu udało się zrobić rezonans magnetyczny głowy oraz podjęliśmy próbę zrobienia EEG (we śnie) – jednak nie udało się Antkowi porządnie zasnąć.

„Obrazowanie za pomocą rezonansu magnetycznego nie wymaga użycia potencjalnie szkodliwego promieniowania rentgenowskiego i jest szczególnie przydatne do wykrywania zmian chorobowych w tkankach, zwłaszcza zasłoniętych kośćmi, co wykorzystywane jest często do badania mózgu, mięśni i serca. Obrazowanie metodą RM wykorzystywane jest w badaniach praktycznie całego ciała.”

Antek miał rezonans magnetyczny głowy z kontrastem, w znieczuleniu ogólnym. Na szczęście dobrze zniósł i znieczulenie i kontrast. Wynik rezonansu częściowo nas zaskoczył [bynajmniej nie pozytywnie 😦 ]. Badanie RM pozwoliło na zlokalizowanie zmiany niedokrwiennej w mózgu, której najbardziej prawdopodobną przyczyną było niedotlenienie okołoporodowe. Wg neurolog (która opiekowała się Antonim na oddziale), zmiana ta jest przyczyną MPD – Mózgowego Porażenia Dziecięcego, które zdiagnozowała jeszcze przed badaniem. Podstawą takiej diagnozy był wywiad, badanie fizykalne oraz obserwacja nieprawidłowości w chodzie. Jak wiecie (lub nie wiecie) jest wiele postaci MPD, bardzo różnorodnych i przebiegających u każdego dziecka/człowieka inaczej.  Zdiagnozowane u Antoniego Mózgowe Porażenie Dziecięce przyjmuje postać niedowładu piramidowego kończyn dolnych. Objawy tej postaci porażenia to wzmożone napięcie mięśniowe w kończynach dolnych, obustronnie dodatni objaw Babińskiego, przykurcze ścięgien Achillesa, chód na palcach.

„Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) – zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju dziecka. Najczęstsze problemy dotyczą koordynacji ruchowej, różnego stopnia sztywności lub wiotkości mięśni, przełykaniem pokarmów, mówieniem. Jako objawy wyróżnić można jeszcze w niektórych przypadkach obecność drgawek, problemy ze wzrokiem i słuchem.”

Oprócz wyżej wymienionej zmiany niedokrwiennej, w mózgu Antoniego jest jeszcze jedna zmiana. Zmiana ta zlokalizowana jest w środkowej części przysadki mózgowej, jej wielkość to 5 mm. Po podaniu kontrastu nie uległa wzmocnieniu, co oznacza że nie jest to zmiana ogniskowa (zapalna). Po konsultacji z neurochirurgiem dowiedzieliśmy się, że na ten moment zmiana nie wymaga interwencji jednak jest ona wskazaniem do dalszej diagnostyki – rezonans magnetyczny wg protokołu przysadkowego (w terminie październik/listopad 2018 r.).

Mimo, że zastosowałam się do zaleceń pani technik to nie udało się wykonać EEG podczas pobytu na oddziale. Umówiliśmy nowy termin badania na 25 października.

Z nieplanowanych pobytów szpitalnych… to od 14 do 19 października  przebywałam z Antonim na oddziale pediatrycznym Powiatowego Szpitala Specjalistycznego w Stalowej Woli. Trafiliśmy na oddział z nocnej opieki zdrowotnej z gorączką 39,5 stopni, której nie mogliśmy w domu zbić. Jak się okazało po diagnostyce, Antoniego dopadło zapalenie płuc, krtani i gardła. Po wyjściu ze szpitala kontynuowaliśmy leczenie w domu. Po 3 dniach od wypisu byliśmy na kontroli, gdzie lekarz kazał odstawić antybiotyk a kontynuować inhalacje z Pulmicortem przez następne 2 dni.

20 października mieliśmy być na wizycie w poradni rehabilitacyjnej dla dzieci, ale w związku z tym, ze Antoni brał antybiotyk i był niedoleczony zdecydowaliśmy się przełożyć wizytę. Nowy termin mamy na 22 grudnia.

25 października byliśmy na EEG*, które udało się zrobić choć wcale nie było łatwo. Pobudka i podróż od 5 rano, A przede wszystkim walka, żeby Antoni nie zmrużył oka. Udało Nam się dotrwać  do 11:30 – wtedy Antek dostał hydroksyzynę- a od 12:00 toczyła się walka o sen. Po dwóch nieudanych próbach podpięcia elektrod, udało się. Sam odczyt trwa około 30 minut.

Dla Nas najważniejsze jest to, że wynik badania jest prawidłowy, nie ma napadów, wyładowań i innych zaburzeń pochodzenia padaczkowego. Choć tyle Nas oszczędziło.

*”Elektroencefalografia (EEG) − nieinwazyjna metoda diagnostyczna służąca do badania bioelektrycznej czynności mózgu za pomocą elektroencefalografu. Badanie polega na odpowiednim rozmieszczeniu na powierzchni skóry czaszki elektrod, które rejestrują zmiany potencjału elektrycznego na powierzchni skóry, pochodzące od aktywności neuronów kory mózgowej i po odpowiednim ich wzmocnieniu tworzą z nich zapis – elektroencefalogram. (…)

Badania EEG są wykonywane dla monitorowania i diagnozy w następujących sytuacjach: padaczka, zaburzenia snu, przy stwierdzaniu śpiączki oraz śmierci mózgu, chorobach organicznych mózgu, zatruciach substancjami neurotoksycznymi (np. litem – charakterystyczne zespoły fal trójfazowych).”

27 października Antoni miał co półroczną wizytę kontrolną w poradni urologicznej. Tu sytuacja już w miarę opanowana, chociaż do dalszej kontroli w związku z wąskim strumieniem moczu no i tą nieszczęsną stulejką.

30 października – prywatna wizyta u lekarza ortopedy dziecięcego, u którego byliśmy dawno przed rezonansem. Potwierdził diagnozę neurologa odnośnie MPD, zalecił intensywną rehabilitację oraz łuski. Co do łusek sugerował nam jeszcze konsultacje z  lekarzem rehabilitacji oraz rehabilitantem.

Październik zamknęliśmy wizytą 31 u naszej pani doktor psychiatry i neurologa. Właściwie była to wizyta konsultująca wyniki badań. Pani doktor przebadała Antoniego oraz wypytała o funkcjonowanie, ponadto wypisała zaświadczenie o stanie zdrowa – potrzebne do nowego wniosku o kształcenie specjalne.

Taki intensywnie-wyjazdowy czas za nami, choć teraz jest nie mniej intensywnie, tyle tylko że bez wyjazdów. Antoni uczęszcza na różnorodne terapie w przedszkolu, a oprócz tego jeszcze 2 razy w tygodniu ćwiczy w domu z rehabilitantem oraz staramy się wrócić raz w tygodniu na basen.

Najbliższą konsultacje mamy dopiero 29 listopada, u prof. Sneli odnośnie potrzeby interwencji co do skracania ścięgien Achillesa. Grudzień jak na ten moment mamy łaskawszy, tzn wizyta u psychiatry ale tylko po dokumenty oraz konsultacja u lekarza rehabilitacji. Trzymajcie kciuki, żeby udało się Nam to wszystko ogarnąć bez  problemów!

autyzm · codzienność · okiem Mamy · terapia

Będę przedszkolakiem

Ostatnie dwa miesiące to u Nas zdecydowanie gorszy czas. Antoniemu nie służy nadmiar wolnego czasu.

Jednak już w poniedziałek wszystko ulegnie zmianom (oby na lepsze!). Tak, tak proszę Państwa, Antoni rozpoczyna karierę przedszkolaka 😊 Trudna to była decyzja, mam nadzieję że słuszna.

Wiele mieliśmy i nadal mamy obaw, jak Antoni będzie funkcjonował w przedszkolu. Jego wybiórczość pokarmowa i trudności z wyciszeniem na pewno dadzą o sobie znać, już nie mówiąc o innych zaburzeniach integracji sensorycznej. Jednak po głębszych przemyśleniach doszliśmy do wniosku, że warto spróbować i dać mu szansę na kontakt ze zdrowymi rówieśnikami, bo przecież zawsze będzie „coś” co będzie dla niego jak i otoczenia problematyczne. A jednak nie ma lepszej terapii umiejętności społecznych czy komunikacyjnych, niż kontakt z rówieśnikami. Poza tym im dziecko młodsze tym łatwiej nabyć mu będzie umiejętności i zasady związane z życiem w społeczeństwie, grupie. Po cichutku liczymy też, że kontakt ze zdrowymi dziećmi zaowocuje pojawieniem się nowych prawidłowych wzorców i umiejętności.

Wspomnę Wam jeszcze, spośród jakich „opcji” wybieraliśmy przedszkole.Antoni nie idzie do zwykłego państwowego (masowego) przedszkola, gdzie grupa liczy ponad 20 dzieci. Oprócz zwykłego państwowego przedszkola mieliśmy do wyboru jeszcze 3 inne opcje:

  1. Państwowe Przedszkole Integracyjne – po pierwsze ciężko było dostać miejsce, gdyż Antoni jest za mały na obowiązek przedszkolny. A po drugie, nie ma terapii takiej jak być powinna. Dla Nas tak skromna terapia jest ogromnym minusem, gdyż Antek wymaga zarówno rehabilitacji ruchowej jak i zajęć z logopedą, psychologiem oraz integracji sensorycznej.
  2. Przedszkolne oddziały przy Zespole Szkół Specjalnych – super kadra i terapia, jednak problemem jest już sama grupa przedszkolna, dzieci nie są dobrane stopniem funkcjonowania. Tzn że np. Antek mógłby być jedynym mówiącym dzieckiem w grupie. Tu zaś dużym minusem a właściwie Naszą obawą jest brak postępów w terapii, a wręcz możliwość wystąpienia odwrotnego zjawiska, czyli cofanie się umiejętności pod wpływem bardziej zaburzonych dzieci w grupie.
  3. Prywatne Przedszkole z Integracją – to Nasz wybór! grupy średnie tzn grupa Antka liczy  15 dzieci w tym 2 dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności. Jest możliwość realizacji zajęć zarówno w ramach  wczesnego wspomagania jak i w ramach opinii o kształceniu specjalnym. I tu dla Nas dużym plusem jest jednolitość i spójność terapii, która przy autyźmie jest istotną kwestią.

Miejmy nadzieję, że Nasz wybór jest najlepszy! Jesteśmy pełni nadziei, że Antoni pomyśle zaadaptuje się w przedszkolu. Co prawda zajęcia adaptacyjne w czerwcu i lipcu bardzo mu służyły, wręcz sam się domagał by iść, jak on to mówi „do dzieci”. Jutro idziemy na pierwsze zajęcia adaptacyjne  – trzymajcie kciuki! 🙂

 

codzienność

Gorzki osąd 

Po ponad roku od diagnozy autyzmu u syna, mogę stwierdzić że w polskim społeczeństwie wiedza na temat zaburzeń rozwojowych u dzieci jest zerowa.

Ludzie spodziewają się chyba, że dziecko na czole będzie miało tatuaż z listą swoich problemów zdrowotnych. A co najmniej tatuaż z nazwą choroby czy zaburzenia.

Komentarze pod tytułem „nie widać że ma autyzm”, „on jest rozpieszczony”, „za dużo mu pozwalasz”, „on już powinien…” i inne tego typu doprowadzają mnie do szewskiej pasji. Ktoś kto nie ma pojęcia o trudnych zachowaniach czy problemach jakie towarzyszą autyzmowi i innym zaburzeniom, bardzo łatwo wydaje osąd. Nie raz słyszałam tego typu komentarze, oczywiście z ust osób nie mających pojęcia o zaburzeniach rozwojowych I różnych problemach towarzyszących. 

Z biegiem czasu wcale nie nabrałam do tego dystansu, a wręcz przeciwnie – reaguje. Bo nic mnie tak nie wkur*ia, jak wydanie osądu na podstawie kilkuminutowej obserwacji mojego dziecka czy choćby sporadycznych spotkaniach. Nie chodzi tu o udowodnienie cokolwiek, komukolwiek ALE o stan faktyczny.

Chodzi tu o ostatnie 3 lata Naszego życia spędzonego: w kolejkach do specjalistów, na szukaniu specjalistów, badań, rehabilitacji, terapii czy ćwiczeniach w domu. Wydatkach innych niż wydatki rodziców zdrowych dzieci. Podróżach autem nie na wycieczkę, a do kolejnego specjalisty czy poradni. Na czytaniu książek nie dla przyjemności a dla potrzebnej Nam wiedzy. Na ciężkiej pracy z dzieckiem i dla dziecka, by mogło w przyszłości funkcjonować samodzielnie w społeczeństwie. Na kilku a czasem kilkunastu próbach by przekonać dziecko do nowej rzeczy czy miejsca. 

Więc następnym razem, niczym wydasz szybki osąd, proszę zastanów się 3 razy. Dla Ciebie to rzucone kilka słów, a dla mnie cos co mimo wszystko boli mnie jako rodzica, który ciągle walczy o lepszą przyszłość swojego dziecka.

autyzm · codzienność · okiem Mamy

Walcz o swoje dziecko!

Mamo dziecka z niepełnosprawnością walcz o swoje dziecko, nie trać nadziei!

Niezależnie od tego jak Twoje dziecko funkcjonuje to musisz o nie walczyć, do końca. Bo jeśli Tobie Mamo zabraknie determinacji i siły to tym bardziej zabraknie jej dziecku. Sama wiem, że łatwo to mówić a trudniej zrobić. Niejednokrotnie „zderzyłam” się z formalnościami, przepisami prawa, ogromnymi kolejkami do specjalistów, uwagami życzliwych  tak więc doskonale wiem ile to „kosztuje” nerwów, dokumentów, odstania w kolejkach itp. Ale wiedz o tym, że jeśli Ty nie wywalczysz dla swojego dziecka tego co potrzeba to nikt mu tego nie da.

Jeśli trzeba pukaj do każdych drzwi, które mogą podpowiedzieć Ci jak konkretną sprawę załatwić czy przyspieszyć, pamiętaj kto pyta nie błądzi!

Jeśli uda mi się uzyskać to o co teraz zawalczyłam dla mojego dziecka na pewno napiszę jak to zrobiłam.

Rodzicu walcz bo chodzi o Twoją największą miłość – syna/córkę!

autyzm · codzienność · okiem Mamy

Jak ostatni rok zmienił Nasze życie?

11 maja 2016 roku odbyliśmy ostatnią wizytę diagnostyczną Antoniego w Fundacji Synapsis. Wtedy to odebraliśmy diagnozę autyzmu oraz mnóstwo instrukcji, podpowiedzi co dalej.

Co zmieniło się w ciągu ostatniego roku?

Dużo,żeby nie powiedzieć, że bardzo dużo.

W drodze z Warszawy nie wiele rozmawialiśmy, każde z Nas potrzebowało zebrać myśli. Dopiero następnego dnia zderzyliśmy się z diagnozą. Pamiętam wieczór, kiedy próbowaliśmy znaleźć „ten moment” życia Antka, w którym zaczął ujawniać się autyzm. Próbowaliśmy  odtworzyć czas, kiedy rozwój Antka nie wskazywał na autyzm. Ciężki to był wieczór… A po nim ciężkie dni, które musiałam przetrwać w żałobie. Musiało do mnie dotrzeć, że przed nami ciężki, trudny czas. Wtedy chyba nie myślałam, że będą cięższe i trudniejsze chwile, brakowało mi też wiedzy i świadomości czym jest autyzm oraz co „idzie” za diagnozą.

W czasie tego roku bywały gorsze i lepsze chwile, jednak nauczyłam się obserwować Antka, przewidywać jego reakcje i zachowania. Udało Nam się też poprawić nieznacznie komunikację [jeszcze daleka droga do pełnej komunikacji]. Komunikacja i mowa czynna są najsłabszymi elementami w rozwoju Antka, jednak z biegiem czasu pojawiło się kilka zwrotów, gestów które ułatwiają Nam życie.

Ten rok przyniósł sporo postępów w Antka rozwoju. Dał też inny trop diagnostyczny. Istnieje podejrzenie lewostronnego porażenia i stąd prawdopodobnie problemy z lewą nogą. Jednak jest to trop, który może potwierdzić lub wykluczyć rezonans magnetyczny [na który czekamy od roku]. Poza tym istnieje szansa że Antka zaburzenia to nie autyzm a zespół Aspergera [czyli łagodniejsza forma zaburzeń]. Jednak aby to potwierdzić czy wykluczyć potrzebna jest tzw rediagnoza.

Także teraz czekamy na rezonans, od września startujemy z przedszkolem no i pewnie bedziemy szukać ośrodka na rediagnozę. A w tym czasie nadal pracujemy i ćwiczymy to co Antoniemu przychodzi najtrudniej czyli komunikację i naśladowanie.

 

autyzm · codzienność · poradnia pedagogiczno-psychologiczna · terapia · wizyta u specjalisty

Profil Psychoedukacyjny PEP-R – wyniki testu

Kochani  dostaliśmy początkiem tygodnia wyniki testu PEP-R [E.Schopler]. Jak już wspominałam, test ten to doskonałe narzędzie do diagnozy funkcjonalnej dzieci z różnorodnymi zaburzeniami rozwoju, zwłaszcza z autyzmem i trudnościami w komunikacji.
Wyniki testu pozwalają ustalić aktualny wiek rozwoju – poziom funkcjonowania, na którym obecnie znajduje się dziecko, oraz najbliższą strefę rozwoju – możliwości rozwojowe dziecka.

Skala Rozwoju

Skala Rozwoju bada siedem sfer funkcjonowania dziecka ważnych ze względu na osiągnięcie dojrzałości szkolnej: naśladowanie, komunikację, czynności poznawcze, percepcję, motorykę małą i dużą oraz koordynację wzrokowo-ruchową.

Najsłabiej [czyli poniżej wieku życia] wypadły: naśladownictwo, mowa czynna oraz motoryka duża. Zaś najlepiej [czyli powyżej wieku życia] wypadła percepcja, koordynacja wzrok-ruch oraz motoryka mała.

Skala Zachowań 

Skala Zachowań umożliwia dodatkową ocenę zachowań i problemów charakterystycznych dla zaburzeń ze spektrum autyzmu.

W tej skali testu ocenie podlegają 4 sfery: 1.mowa, 2.reakcja na bodźce, 3.zabawa i zainteresowanie przedmiotami oraz 4.nawiązywanie kontaktów i reakcje emocjonalne.

U Antoniego w kolejności od najsłabiej do najmocniej rozwiniętych sfer występują:

  1. mowa,
  2. reakcja na bodźce,
  3. zabawa i zainteresowanieprzedmiotamioraz
  4. nawiązywanie kontaktów i reakcje emocjonalne.

Po podsumowaniu wyników z obu skal testu, ogólne wyniki testu przedstawiają się następująco:

WIEK ŻYCIA DZIECKA    2 lata 7 miesięcy

WIEK ROZWOJU (poziom funkcjonowania) 2 lata

POTENCJALNY WIEK ROZWOJU 3 lata 2 miesiące

ILORAZ ROZWOJU 77

Oprócz tych wyników, dostaliśmy też szczegółowy raport, a w nim listę wszystkich zadań oraz oznaczone te, które Antoni wykonał samodzielnie/częściowo lub z pomocą/nie wykonał. Dostaliśmy też wytyczne jak ćwiczyć umiejętności i sfery, które wyszły najsłabiej wg testu. Wyniki testu, pozwolą na ukierunkowanie terapii na najsłabsze sfery.

Profil Psychoedukacyjny PEP-R wykonała Antoniemu p. Ewelina w Instytucie Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś” w Warszawie.